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| | | JORNAL DO BAIRRO DE PINHEIROS | | | Rede A de Jornais de Bairro
São Paulo, 7 a 13 de agosto/99
Pag,3.1 | | | | Entidade quer divulgar Síndrome | | | SOLIDARIEDADE
Por Leandro Luize
Nelci Mendes encontrava sérias dificuldades para buscar um tratamento adequado para seu filho Vinicius, portador da sindrome de Rubinstein-Taybi. Raro e ainda pouco estudado pela comunidade médica, esse problema ganhou especial atenção no Brasil há pouco mais de três meses, com a criação da Associação Brasileira dos Familiares e Amigos dos Portadores da Síndrome de RubinsteinTaybi (ARTS). Além de disponibilizar mais informações sobre a doença, a entidade pretende aprimorar a integração social dos portadores.A síndrome, conhecida como RTS, ocorre em meninos e meninas das raças branca e amarela.A incidência é rara - em média, uma em cada cem mil pessoas contraem a síndrome. Algumas das características são os polegares largos, anomalias faciais e retardo mental. Na fase de zero a 2 anos, o portador engasga ao
ingerir líquidos, tem acessos de vômito e quadros de broncopneumonia. "A descoberta da RTS é recente e por isso ainda falta um melhor embasamento teórico", relata o presidente Abel Wagner Alves.
CONVÊNIOS
No Brasil, a RTS está sendo pesquisada pela fisioterapeuta e diretora da comissão de estudos da associação, Andrea Lie Korosue. Por meio do convênio com especialistas da Europa e dos Estados Unidos, a entidade pretende detectar um maior número de casos no país e promover um trabalho multidisciplinar, fazendo com que a familia estimule intuitivamente os portadores a se integrar à sociedade. "Por isso, é fundamental o apoio de universidades, consultórios e hospitais na melhor divulgação do problema". A ARTS fica na Rua Harmonia, 722, apartamento 81. Telefone 9935-1779 e e-mail: abel.alves@uol.com.br. | | |  |
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